Медикамент не сертифікований державою та занадто дорогий для закупівель.
За останні три роки 16 діток із діагнозом СМА померли, а лише за рік майже 20 виїхали за кордон на лікування. А ще півтори сотні пробують удома дожити до моменту, поки в Україні зареєструють єдині відомі в світі ліки, йдеться в сюжеті ТСН.19:30.
Напади, коли дитина перестає дихати, можуть трапитися щомиті. Мама маленького Захарчика постійно напоготові – відсмоктує апаратом молоко, потім спеціальним відкашлювачем прочищає дихання, а коли знесилена дитина засинає, одягає ще й апарат штучної вентиляції легень. “Оце батьки так живуть, розумієте? Кожну хвилину ми боремося”, – пояснює вона.
Спинально-м’язова атрофія – генетична рідкісна вада, яка зустрічається раз на дві тисячі новонароджених і вважається вбивцею дітей номер один у світі серед рідкісних генетичних недуг. Захарчик народився як звичайний малюк, мав грудне годування, сам міг тримати в руках іграшки і сам ковтати. Коли в три місяці не зміг тримати голову, батьки пішли по лікарях і почули страшне: “Сказали, їдьте додому вмирати, так і сказали. Нема лікування в Україні”.
Щоби жити, дитині необхідна домашня реанімація – апарати вартістю в десятки тисяч доларів, на які вся родина і небайдужі зібрали кошти. Лікувальний препарат, який допомагає зупинити прогрес СМА, винайшли лише три роки тому і він один у світі – спінраза. Проте в Україні досі не зареєстрований. У паліативній службі визнають, що в таких діток варіантів небагато – вижити в очікуванні, поки ліки зареєструють у нас, або ж виїжджати за кордон. У багатьох країнах Європи, зокрема в сусідній Польщі, вже на державному рівні діткам із таким діагнозом закуповують спінразу, попри дороговизну препарату вартістю в кількасот тисяч євро.
В Україні пояснюють, що на аналогічні кроки недостатньо коштів, тож на перемови з виробником ліків поки що не вийшли. Коли Захару нічого не загрожує, мама в інтернеті дивиться, як інші дітки з таким самим діагнозом після прийняття спінрази оживають. “Без надії дивишся на це відео і розумієш: ну, як воно без надії, це ж докази є”, – каже вона. А поки в Україні все гальмується, через чотири дні Захарчик святкуватиме свій перший рік, однак чи доживе – мама навіть загадувати боїться.
Реквізити для допомоги Захарчику: ПриватБанк № картки 5168 7551 0303 0355 Козяр Тетяна.